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희귀질환등록통계 상세 목록 - 통계명, 통계정보[승인번호 통계종류 최초 작성연도 ,작성주기 ,작성유형 ,공표일정 , 관련 기념일,소관부서],통계개요,통계설명자료,KOSIS 로 구분하여 기입한 표입니다.
통계명	희귀질환등록통계
통계정보	승인번호	117106	통계종류	일반통계	최초 작성연도	2019년
	작성주기	1년	작성유형	가공통계	공표일정	2024년 11월
	관련 기념일
	소관부서	희귀질환관리과
통계개요	조사목적 희귀질환 발생, 진단 및 관리 등의 현황자료를 파악하여 향후 희귀질환 관리 정책 및 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 함 조사항목 인적정보, 진단관련 정보, 진료 및 진료비용 정보, 사망정보 등 조사대상 2019년 1월 1일부터 희귀질환 산정특례에 등록된 국내 희귀질환자(개인) 조사체계 건강보험 희귀질환자(의료기관) → 국민건강보험공단 → 질병관리청 의료급여 희귀질환자(의료기관) → 시‧군‧구 → 한국사회보장정보원 →질병관리청
통계설명자료
KOSIS